O projeto openSNP, uma plataforma para compartilhamento de dados genéticos e fenotípicos, será encerrado no dia 30 de abril de 2025 e eliminará todas as submissões de usuários devido a preocupações com privacidade e o risco de má utilização por governos autoritários.
A decisão foi anunciada no início desta semana pelo cofundador Bastian Greshake Tzovaras, que expressou preocupações sobre como os dados de genômica pessoal estão sujeitos a abusos atualmente e como a paisagem mudou fundamentalmente nos últimos 14 anos.
OpenSNP é uma plataforma gratuita e open-source onde indivíduos podem fazer o upload e compartilhar seus dados genéticos e fenotípicos para fins de pesquisa e educacionais.
Seu objetivo original era democratizar o acesso a dados genéticos, quebrando o monopólio de empresas comerciais de testes de DNA e permitindo que pesquisadores ou pessoas comuns explorassem dados genéticos humanos sem barreiras financeiras ou institucionais.
Ao longo dos anos, openSNP tornou-se um dos maiores repositórios do seu tipo, utilizado em pesquisas, educação e até investigações lideradas pela comunidade, como a refutação de estudos genéticos falhos sobre CFS.
Embora não afiliado à 23andMe, a grande maioria das contribuições que recebeu foram de usuários que tiveram seus genomas sequenciados pela 23andMe.
Com a 23andMe pedindo falência, o fluxo de novos dados submetidos ao openSNP basicamente parou, e Tzovaras não espera que isso mude tão cedo.
O cofundador também expressou preocupação de que manter os dados do openSNP poderia convidar ao mau uso, especialmente porque firmas forenses privadas, agências de aplicação da lei e governos têm se tornado cada vez mais agressivos na busca por acesso a essas informações sob pretextos de argumentos pseudocientíficos.
"O cálculo de risco/benefício de fornecer acesso livre e aberto a dados genéticos individuais em 2025 é muito diferente comparado a 14 anos atrás", explicou Tzovaras.
E assim, encerrar o openSNP – juntamente com a exclusão dos dados armazenados dentro dele – parece ser o ato mais responsável de gestão desses dados hoje.
OpenSNP constituiu um exemplo raro de como projetos open-source podem operar com um orçamento baixo, tendo rejeitado repetidamente ofertas de corporações para vender o controle dos dados.
No entanto, a organização acredita que agora é muito arriscado continuar, dadas as mudanças no clima ético, político e social.
Portanto, o projeto será encerrado no final do mês e todas as submissões dos usuários serão apagadas.
O anúncio não instrui explicitamente os usuários a tomarem qualquer ação, como deletar seus dados, então nenhuma ação manual é necessária.
Contudo, aqueles que desejam manter uma cópia de seus dados ou de outros para uso pessoal têm até o dia 30 de abril de 2025 para baixá-los.
Dito isto, qualquer um que já tenha baixado os dados possui uma cópia para sempre, mas remover a fonte pública e centralizada diminui a descoberta e o acesso futuro por operações de scraping.
Publicidade
Conheça a Solyd One, e tenha acesso a todos os cursos de segurança ofensiva da Solyd, todas as certificações práticas, incluindo a SYCP, 2 CTFs anuais com prêmios de até 30 mil reais, dezenas de laboratórios realísticos, suporte, comunidade e muito mais. Saiba mais...